La storia
sabato 13 Settembre, 2025
Trento, una raccolta fondi per la piccola Elena affetta da Seu a soli quattro anni. Dal 2023 la battaglia dei genitori (costosissima) per la riabilitazione
di Redazione
La petizione, lanciata su Gofund, nasce da un gruppo di amici per sostenere le terapie della piccola
L’iniziativa, lanciata sulla piattaforma Gofund parte da amici dei genitori della piccola Elena, quattro anni. Una raccolta fondi accorata e il racconto faticoso di chi da anni sostiene la battaglia di una mamma e un papà che da due anni assistono la propria piccola che combatte contro la sindrome emolitico uremica. La campagna nasce per dare un supporto materiale, non solo morale, per le costose terapie della bimba, bisognosa di assistenza e riabilitazione.
«Ciao a tutti – esordiscono i promotori della petizione – siamo gli amici della mamma e del papà di Elena e vi vogliamo raccontare la storia della loro bambina, perché abbiamo deciso di aiutarli attraverso questa raccolta fondi».
Poi la storia, toccante, raccontata passo dopo passo. «Elena nasce il 14 febbraio 2021, è una bambina felice, sana e amata da tutti. I primi due anni della sua vita trascorrono spensierati, le piace andare all’asilo e andare in campagna a trovare il suo papà, è una chiacchierona e soprattutto non manca mai il sorriso sul suo volto».
Tutto però cambia a luglio 2023 quando, mentre era in vacanza con la mamma e i nonni, comincia a non sentirsi bene. «Inizialmente sembrava un semplice virus intestinale ma purtroppo le sue condizioni peggiorano velocemente a tal punto da dover essere trasferita con urgenza in terapia intensiva pediatrica a Padova. Qui Elena arriva in condizioni critiche e le parole dei medici colpiscono la mamma e il papà come delle lame: “Elena ha contratto la SEU (sindrome emolitico uremica) ed è in condizioni davvero disperate, se fino ad ora abbiamo lanciato missili, adesso dobbiamo bombardare”».
Per un mese la vita di Elena è appesa ad un filo e i genitori aspettano con ansia ogni giorno le 15 per poter entrare in ospedale e, almeno per poche ore, vedere la loro bambina distesa immobile in quel lettino, in coma mentre la dialisi lavora per i suoi reni e il respiratore respira per lei, con il fiato sospeso nella speranza di una buona notizia.
«Dopo 24 giorni di coma finalmente apre gli occhi ma il momento non è come tutti speravano: Elena non parla più, non vede più, non sa stare seduta o muovere il capo, ha un sondino naso gastrico per mangiare e bere e sembra che niente le dia conforto. I medici parlano di stato vegetativo e danno poche speranze ai genitori di ritrovare col tempo la loro bambina ma Elena non accetta questo verdetto e piano piano giorno dopo giorno inizia a recuperare: prima il controllo della testa, poi il controllo del tronco e poi finalmente torna a dire “mamma”,” no”, poche parole ma che sono inestimabili per mamma e papà… ma le sfide per Elena non sono finite!».
A dicembre 2023 compaiono le prime crisi epilettiche che le fanno dimenticare tutte le parole, i sorrisi e l’energia che aveva ritrovato.
«Si riparte da zero! Questa volta i miglioramenti sono più lenti: Elena recupera alcune capacità motorie, addirittura accenna qualche piccolo passo con l’aiuto della fisioterapista ma i dottori non vedono più possibilità di continuare il suo percorso riabilitativo non riuscendo a fare quel salto necessario a spiccare il “volo”. Così, dopo 3 mesi di ospedale e 9 di clinica riabilitativa a Conegliano, a fine luglio 2024 la famiglia torna a casa. Tornati a Trento la mamma e il papà di Elena però non credono che per la loro bimba sia arrivato il momento di arrendersi: seppur ci sia la consapevolezza di essere in un momento di stallo e grande difficoltà vedono negli occhi della loro bambina la voglia di riprendersi tutte le gioie della vita che sembrano così lontane».
«Così i genitori cominciano a studiare, a ricercare e si inizia ad aprire un mondo nuovo, di possibilità e di speranze. Partono i primi contatti con le cliniche americane, e finalmente, a novembre 2024 volano tutti a New Orleans in Louisiana dove Elena inizia il suo primo ciclo di ossigenoterapia per poi proseguire con le cellule staminali in Messico. La fatica di essere dall’altra parte del mondo non è poca, in ogni momento ci sono nuovi ostacoli da superare ma allo stesso tempo dai primi giorni delle nuove terapie è chiaro che qualcosa sta succedendo: mamma e papà si accorgono che Elena inizia a fissare dapprima il loro smartphone e poi, giorno dopo giorno, torna a vedere tutto quello che la circonda fino a quando finalmente gli occhi di Elena ritrovano quelli di mamma e papà».
Elena così torna a sorridere di nuovo: al suono del pesciolino, del cavallo e soprattutto quando sente la mamma e il papà dirle quanto le vogliono bene.
«Dopo quasi 6 mesi passati all’estero la famiglia di Elena torna a casa e qui i miglioramenti si mostrano ancora più evidenti: Elena torna a gattonare, inizia di nuovo a vocalizzare e le crisi epilettiche toniche diminuiscono da 100 a 20 al mese. Ad oggi sono passati 2 anni da quel giorno in cui la loro vita è cambiata totalmente: tanti miglioramenti ci sono stati ma per permettere ad Elena di tornare a camminare, parlare e vivere una vita piena c’è bisogno che il suo percorso di riabilitazione continui. Le nuove giornate di Elena infatti prevedono varie terapie riabilitative tutte eseguite privatamente: ogni settimana Elena ha 4 ore di fisioterapia e 2 di logopedia e, a seguito dei miglioramenti ottenuti con l’ossigenoterapia, la famiglia ha acquistato una camera iperbarica per proseguire il trattamento a domicilio di un’ora al giorno. Ogni 2 mesi poi, durante la pausa dall’ossigenoterapia, Elena e i suoi genitori si recano per un mese in Veneto per effettuare dei percorsi di riabilitazione intensiva che permettono ad Elena di fare grandi miglioramenti. Nei progetti futuri infine è previsto a dicembre un nuovo viaggio in Messico per effettuare il secondo ciclo di staminali e l’acquisto di uno strumento per la laserterapia».
«Abbiamo quindi deciso di aprire questa raccolta fondi per aiutare i nostri amici a proseguire le terapie necessarie per costruire il miglior futuro possibile per Elena e aiutarla a ritrovare il suo sorriso. Grazie, perché ogni piccolo vostro contributo può fare la differenza».
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