Disabilità e malattie rare, in Trentino 247 pazienti seguiti e 270 bambini assistiti a Villa Igea

Dal 2020 al 2024, l’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari (APSS) ha preso in carico 247 pazienti con disabilità intellettiva grave per cui ora è in sviluppo il servizio Dama (Disabled Advanced Medical Assistance). Nel 2025, fino al 31 luglio, i pazienti attivi risultano 68. È uno dei dati presenti nella risposta dell’assessore provinciale alla sanità Mario Tonina a un’interrogazione del consigliere provinciale di Forza Italia Claudio Cia, che chiedeva un quadro generale dell’impegno del sistema sanitario provinciale in favore di questi utenti.

Per migliorare l’assistenza alle persone con disabilità intellettiva e autismo, l’APSS sta progettando percorsi formativi dedicati al personale ospedaliero sull’accoglienza e la cura delle persone autistiche o con disabilità intellettiva.

Sulla diagnosi e gestione delle malattie rare, la Giunta provinciale ha aggiornato la rete dei centri di riferimento, che oggi comprende 33 centri di riferimento, organizzati in strutture ospedaliere e territoriali, coprendo tutte le patologie rare certificate.

All’Ospedale Santa Chiara di Trento, i centri comprendono servizi di Cardiologia, Ematologia, Neurologia, Pediatria, Medicina Interna, Neuropsichiatria Infantile, Chirurgia pediatrica, Dermatologia, Gastroenterologia, Nefrologia, Oculistica, Reumatologia, Pneumologia e Urologia, oltre ad altre specialità.

Rispetto al passato, sono stati aggiunti centri a Trento, Rovereto e Arco, valorizzando l’esperienza locale e garantendo la presa in carico multidisciplinare dei pazienti. I pazienti con malattia rara sono seguiti attraverso percorsi integrati, tra cui quelli dedicati alla sclerosi laterale amiotrofica, alle malattie emorragiche congenite e alle malattie neuromuscolari pediatriche.

Presso il Centro provinciale di coordinamento di Villa Igea operano ambulatori pediatrici, genetici, dermatologici, ortopedici e per adulti; attualmente seguono 270 bambini con malattie rare complesse.

Sulla telemedicina, l’APSS utilizza piattaforme per Televisita, Teleassistenza e Telemonitoraggio. Al 31 ottobre 2025, Televisita e Teleassistenza sono attive per la malattia di Parkinson e presso il centro di Villa Igea, mentre il Telemonitoraggio di primo livello è in corso di implementazione. L’Azienda sta inoltre valutando l’estensione della telemedicina ai percorsi Dama e alle malattie rare.

Per quanto riguarda certificazioni e agevolazioni per disabilità, la Provincia partecipa alla sperimentazione delle nuove procedure previste dal Decreto Legislativo 62/2024, che prevedono validità illimitata dei certificati per alcune patologie e semplificazione della documentazione necessaria per usufruire dei benefici.

Infine, i servizi di Neuropsichiatria Infantile garantiscono la continuità educativa, sociale e riabilitativa dei minori affetti da malattie rare, con progetti integrati che coinvolgono famiglie, scuola, sanitari e servizi sociali. Dove necessario, è previsto il trasporto individualizzato ai servizi e un contributo fino a 4.000 euro annui per prestazioni aggiuntive erogate da privati convenzionati, previo accordo con il neuropsichiatra di riferimento.