Rischia di morire per una malattia rara a sette mesi e in Cisgiordania mancano le cure, l’appello: «Aiutateci a portare Basmala a Trento per curarla»

«I suoi genitori sognano solo di sentire la sua risata e il suo pianto invece dei rumori del ventilatore. Accogliere Basmala significa salvarle la vita». È l’appello di Margherita Cordellini, studentessa trentina all’Università Sciences Po di Parigi, insieme ad Andrea Sittoni, studente dell’Università Lmu di Monaco, rivolto alle istituzioni, che ha deciso di rendere pubblica la storia di una bambina di sette mesi nata a Tulkarem, in Cisgiordania.

Una storia che ha bisogno di risposte immediate: «A nome della famiglia di Basmala, chiediamo urgentemente aiuto alla provincia di Trento e al Centro clinico NeMO di Trento affinché accolgano la piccola in Italia e la prendano in cura nel centro specializzato di Pergine che si occupa proprio di malattie neuromuscolari— l’augurio— Ci rivolgiamo al presidente Fugatti e all’assessore Tonina affinché organizzino un corridoio medico umanitario per trasferire Basmala e la sua famiglia dai territori Palestinesi al Trentino, e affinché finanzino le sue cure mediche».

La piccola è affetta dalla nascita da atrofia muscolare spinale (Sma) di tipo 1, una malattia rara e potenzialmente mortale. Mamma e papà sognano «di poterla abbracciare liberamente» senza tubi e fili. Un desiderio «irraggiungibile, per ora». Basmala, occhioni grandi azzurri e capelli biondo miele, si trova da mesi in un lettino di ospedale, attaccata ai macchinari medici. «Subito dopo la diagnosi, la famiglia si è attivata facendo appello all’Autorità palestinese», ma la risposta è stata sconfortante. «La terapia per la Sma non è disponibile all’interno dei territori Palestinesi— c’è rabbia— Nel passato, gli ospedali israeliani prendevano in cura alcuni dei pazienti più gravi, ma con l’inizio della guerra contro Gaza, e con il forte impatto che questa ha avuto sui territori palestinesi, questi trasferimenti, così come la possibilità di ricevere cure all’estero, sono diventati quasi impossibili».

Dopo aver trascorso ventidue giorni in terapia intensiva all’ospedale specializzato di Al-Israa, la piccola è stata trasferita nuovamente all’ospedale pubblico di Tulkarem a causa della situazione economica precaria della famiglia. «Sono più di tre mesi che Basmala è tenuta in vita grazie alla ventilazione meccanica— continua— Ha trascorso più di sei mesi e mezzo dei suoi sette mesi di vita collegata a macchinari medici». L’unica speranza è portare la bambina in Trentino per iniziare la cura: «Da un lato la terapia genica a dose singola Zolgensma prodotta da Novartis — spiega— Dall’altro il farmaco di mantenimento essenziale Risdiplam, prodotto da Roche. Ci rivolgiamo anche al direttore del Centro clinico NeMO Riccardo Zuccarino affinché studi il caso e metta a disposizione le competenze specializzate e le terapie mediche necessarie». Il trattamento può fermare il decorso della malattia e preservare la capacità motorio residua di Basmala. «Senza questa cura — rivela— I suoi genitori non potranno mai vivere senza la paura continua di perderla. Il costo del trattamento medico è insormontabile».

Da qui l’urlo alle istituzioni e la raccolta fondi attivata sulla piattaforma Gofundme: «È la lotta di una famiglia per dare alla propria figlia una vita che non è solo sopravvivenza— conclude — Spesso ci sentiamo impotenti di fronte alle tragedie vissute dai palestinesi di Gaza e della Cisgiordania. Accogliere Basmala può dare l’opportunità di aiutare concretamente, una persona alla volta, come diceva Gino Strada, indimenticato fondatore di Emergency». Al di là dei referti medici, esiste un dolore profondo, «Basmala non è solo un caso medico. È una bambina che lotta per il suo diritto alla vita».